21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
Что такое синдром Дауна простыми словами?
Синдром Дауна – это наиболее часто встречающаяся генетическая аномалия. В норме у человека 23 пары хромосом, то есть всего 46. Но если 21-я хромосома имеется не в двойном, а в тройном варианте, то хромосом становится на одну больше — 47. Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме — и приводит к развитию у плода синдрома Дауна.
10 МИФОВ О СИНДРОМЕ ДАУНА
Миф № 1. Синдром Дауна — это неизлечимая болезнь
Люди с синдромом Дауна не больны. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».
Однако у них встречаются сопутствующие соматические проблемы: порок сердца, детский лейкоз, эндокринные нарушения, ухудшение зрения, слуха и пр. В таком случае необходимо сопровождение и наблюдение врача.
Миф № 2. Ребенок с синдромом Дауна рождается только в том случае, если родители постоянно пили и курили, особенно мать
По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. У родителей при этом нормальный набор хромосом.
Миф № 3. Рожая ребенка с синдромом Дауна, родители обрекают его на мучения
Это не так. Нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со сверстниками, заниматься спортом и творчеством.
Миф № 4. У людей с синдромом Дауна короткая жизнь
Благодаря развитию медицины продолжительность жизни таких людей с каждым годом растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет.
Сейчас, по разным оценкам, продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет от 47 до 60 лет.
Во многом это зависит от качества и условий проживания. У человека, который живет в интернате, а не в семье, качество жизни будет ниже.
Миф № 5. Такие дети не могут учиться в обычном классе
Могут. И даже развиваются быстрее, чем в специализированных классах.
Однако школа должна обладать всеми ресурсами для того, чтобы процесс обучения ребенка с синдромом Дауна и его одноклассников был эффективным. Нужны специалисты, методические ресурсы, мероприятия для родителей и учеников.
Миф № 6. Люди с синдромом Дауна непредсказуемы, а значит, опасны для общества
Существует стереотип, что таким людям свойственна половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости. Но это заблуждение.
Наоборот, они способны показать пример искренней любви, поскольку ласковы и дружелюбны. Но у каждого из них свой характер и настроение, и оно действительно бывает переменчивым, как и у каждого из нас.
Поведение и настроение человека с синдромом Дауна также во многом зависят от отношения окружающих.
Миф № 7. Таким людям лучше жить в закрытых учреждениях, где им могут круглосуточно оказывать помощь
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма.
Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие.
Госпитализм всегда будет оказывать крайне негативное влияние на личность и развитие подростка и взрослого. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
Миф № 8. Когда родители умрут, человек с синдромом Дауна окажется беспомощным
В некоторых случаях люди с синдромом Дауна оказываются в интернатах, но кто-то остается в семье с братьями и сестрами, родственниками.
Люди с синдромом Дауна разные, кто-то может жить самостоятельно при минимальной поддержке родных, близких, социальных работников, а кому-то этой поддержки нужно больше. В любом случае, если у такого человека есть поддержка и участие окружающих, он сможет прожить счастливую и полноценную жизнь.
Миф № 9. Люди с синдромом Дауна необучаемы и интеллектуально ограничены
Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Они хотят тех же вещей, что и остальные: уважения, друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни. И они вполне способны всего этого достичь.
Если мы будем чаще обращать внимание на возможности, а не на ограничения, то увидим, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Миф № 10. Люди с синдромом Дауна не могут нормально общаться с окружающими
Это не так. Они, как правило, общительны и дружелюбны. Не все из них могут понятно и свободно говорить, но при этом они хорошо понимают обращенную речь и в большинстве случаев готовы к коммуникации.
Есть простые правила, которые помогут сделать общение с людьми с синдромом Дауна приятным и уважительным:
- Не использовать сложных конструкций в предложениях и избегать «заумных» слов.
- Если такой человек вас не понимает, покажите ему непонятное для него слово на картинке в телефоне или видео.
- Чтобы собеседнику с синдромом Дауна было легче вас понять, говорите медленнее, чем обычно.
- После того, как вы задали вопрос, дайте время на ответ.
Общаться с таким человеком нужно как с любым другим: уважительно и на равных. Не стоит проявлять чувство жалости и тем более обсуждать это с ним. Не нужно воспринимать людей с синдромом Дауна как неполноценных и неспособных к обычной жизни.
Бывает, что люди с ментальными нарушениями не понимают границы физического личного пространства и пытаются обнять, прикоснуться или сильно сжать вашу руку. Можно аккуратно отвести руки и сказать, что так делать не надо, вам неприятно. Часто это — не проявление агрессии, а неловкое выражение эмоций.
По материалам интернет-источников